Mãe, eu tenho bigode!!!

Olá, pessoinhas! Tudo bem?

Por aqui estamos muito bem. Hoje o dia foi bem cansativo. 

Lipe dormiu até tarde, o sono estava tão bom que ele nem ligou para os desenhos. Almoçou. Como eu não tive aula, resolvi tirar a barba do Felipe, sim, ele já é um rapazinho. Eu não levo muito jeito, mas minha mãe me ajuda, e o Lipe fica fazendo bico, muito fofo!

Como os dias passam rápido... Ontem Lipe era um nenê, hoje um homenzinho.Uma vez ele disse pra minha mãe: "ôh, mãe! Olha só! Eu já tenho bigode!" 

Antes do processo de barbear, Lipe e eu ficamos vendo bichinhos nas nuvens, ele adora e eu também fico imaginando mil coisas olhando pro céu, e como é maravilhoso! Lipe fica encantado, cremos que ele está voltando a enxergar. Ele gosta de escutar o canto dos pássaros pela manhã, e quando ele pega um solzinho fica logo vermelhinho.

O dia foi bem cansativo porque faltou energia, a tarde inteira. O quarto do Lipe ficou muito quente, e eu e minha mãe tiramos ele e colocamos na cadeira de rodas, na sala, pra pegar um ventinho. Mas o Lipe se aborreceu, queria descer da cadeira, e eu fiquei com ele no colo, no sofá, e ele queria dar uma soneca, mas ele não conseguia pois estava muito quente o clima e sem energia, já viu né. Minha mãe ligou pra central de energia e eles vieram fazer o concerto. O Lipe lanchou com a mãe, no colo, do jeitinho que ele gosta e se sentiu confortável em sua cama, depois de uma tarde quente, sem energia. Agora ele já jantou, e estava com um ótimo apetite, graças a Deus. Daqui a pouco ele já vai dormir, está cansado, não dormiu á tarde. Eu e minha mãe também estamos exaustas, o Lipe está pesadinho, um garotão, quase maior que eu. E eu e minha mãe somos magrinhas, mas Deus nos dá força, e conseguimos carregar ele pra lá e pra cá, rs. E o Rômulo (um amigo) nos ajudou.

Agora vamos descansar, e torcer que o dia de amanhã seja lindo e com grandes realizações, e assim vamos vivendo cada momento intensamente. Lipe, mãe, pai, Noemi, Osiel, Ozéias, todos amamos você!!!!

Ah, e eu estou organizando uma postagem sobre o Óleo de Lorenzo, em breve aqui!

abraço e boa noite a todos que acompanham este blog!

Qualquer dúvida, sugestão, enfim, eis meu email

emmibarbosa@gmail.com

Comer, comer: é o melhor para poder crescer!!

Bom dia, senhoras e senhores, senhoritas e senhoritos!!

Hoje o clima por aqui está nublado, e o Lipe está dormindo. Tomou banho cedinho, ele adora a hora do banho. Tem dias que ele fica fazendo barulho e se mexendo pra minha mãe levar ele pra tomar banhinho, rs. Depois ele toma o café da manhã, com mingau ou alguma das vitaminas. Ele adora! Depois bate aquela preguiça e ele dorme um pouquinho, pouquinho mesmo, pois ele adora o Patati e o Patatá, aqueles palhacinhos, e quando começa os desenhos que ele mais gosta ele acorda bem rapidinho, a gente até sabe os horários, rs.

 Queria entender a questão das cadeias de gordura, e se alguém puder me ajudar fico grata. Mas sabemos que Lipe não pode comer alguns alimentos, como carne vermelha, espinafre e outros. O leite tem que ser desnatado, tudo que ele come tem que ser batido no liquidificador, pois ele não mastiga. E antes de tomar o Óleo de Lorenzo, Lipe tinha dificuldades até pra engolir água, o que era bastante preocupante. Mas hoje, graças a Deus teve grandes melhoras e se alimenta bem. Também pretendo desenvolver pesquisas com meus gatos e se tiver alguém interessado, vamos nessa! rs. Os gatos comem as sobras de alimento (com o óleo), e eles se desenvolvem muito rápido e ficam muito ativos.

 É importante citar aqui o seguinte, tem médicos que não recomendam o Óleo de Lorenzo, não sei porque, o motivo,  mas os médicos devem confiar mais nesse 'medicamento', graças a ele, Lipe teve muitas mudanças e está bem melhor. E tenho lido em outros blogs que outras mães que também dão o Óleo, dizem que seus filhos tiveram bons resultados. Pretendo divulgar bastante este blog com este objetivo, de falar sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD), porque no estado do Amapá o caso do Lipe, segundo o Dr. Alejandro, neurologista, é o primeiro a ser registrado, e que ele tem conhecimento, sendo que ele atua á alguns anos aqui em Macapá. Então me pergunto: quantas crianças já morreram com esta doença aqui no estado? Isso me preocupa bastante. Temos batalhado muito com o Lipinho, buscamos pra ele sempre o melhor, e com fé, conseguimos!!! E faremos tudo que estiver ao nosso alcance, sempre em busca de mais e mais a cada dia, e unidos vamos longe!

 Hum, olha aeee o desenho preferido do Lipe, o Ben 10! Ele sempre gostou desse desenho, e é nesta hora, na hora do Ben que ele acorda, e eu acompanho, fico na cama com ele, quando não estou muito ocupada, mas Lipe odeia ser interrompido nesse momento, rs. Esse aí é da toalha dele.

 

Ele acordou agora, deixa eu dar meu abraço forte de todo dia! 

Pra vocês, um bjo!

ah, e qualquer dúvida ou sugestão me mandem email:

emmibarbosa@gmail.com

Lembranças de ontem...

"Nunca olhe para trás e lamente o passado por não existir mais. 

E não se aflita porque o futuro ainda está por vir.

Viva o presente, e o torne tão bonito que valerá a pena ser relembrado".

One Tree Hill

Feliz Páscoa, Lipe!

Hoje pela manhã o clima aqui em Santana estava bem quente, mas depois escureceu e ficou meio friozinho. Deu até um chuvisco, rs. O Lipe ganhou chocolate também, eu dei um pedacinho pra ele, não pode ser grande porque ele pode se engasgar. Mas eu e minha mãe ficamos super animadas para fotografar ele, e como no quarto estava frio, devido ao ar condicionado, vestimos ele e fotografamos na sala, mas ele logo se aborreceu porque começou a esquentar, e a roupa estava incomodando. Estávamos mexendo nas roupas dele e escolhemos uma que meu pai comprou em Teresina, uma que o Lipe gosta  muito. Me dá um pedaço, maninho?

Adorei essa foto! olhar pensativo do Lipe, uma gracinha!

O Lipe sempre foi amante de doces, sempre! Ele contava as moedinhas e corria pro comércio. Hoje ele segurou bem forte o chocolate quando dei pra ele. É engraçado na hora do almoço, pois minha mãe dá a ele a comida e em seguida dá algo de sobremesa, como um iorgute ou suco, e na hora do salgado ele não gosta muito, mas quando chega a hora da sobremesa, ele come bem rapidinho, sem reclamar, rs. Esse Lipe mesmo...

Essa semana meu irmão vai ver como está o processo do pedido do Óleo de Lorenzo, se Deus quiser vai dar tudo certo. Também tem um exame pra ele realizar, e tentaremos pelo SUS também porque o valor é muito alto. Ainda estou preparando um material sobre o óleo para vocês, leitores deste blog entenderem melhor, ok?

Feliz Páscoa a todos, e principalmente a você, meu coelhinho, Lipe, que agora está dormindo, que Deus ilumine os seus sonhos, meu anjinho!!!!!!!

Abraços!

Lindas lembranças...

Antes de eu viajar para São Paulo, eu pedi um dinheiro ao meu pai para que eu pudesse comprar uma camisa. E ele me deu. Eu e meu irmão, Osiel, saímos á procura, e passamos em frente a uma loja que tinha bichinhos de pelúcia, bijuterias e outras coisinhas... E foi nessa loja que eu avistei um pica-pau lindinho de pelúcia. Aí lembrei que o Lipe sempre quis ter um pica-pau de brinquedo, sendo este um de seus desenhos preferidos. Mas passamos direto da loja, e fomos em outra, mas fiquei pensando no bichinho. Procurei uma camisa que me agradace, o que é meio complicado, e nenhuma me agradou na verdade. Saímos da loja e quando passamos na frente da lojinha de bijus eu pedi pro meu irmão pra gente dar uma passada na loja pra ver o preço do brinquedinho. Chegando lá, me apaixonei por ele, apertei-o e descobri que o mesmo cantava, e me encantei mais ainda! Eu tinha que dar ao Lipe, pensei logo, rs. E ainda íamos passar em outras lojas, mas nem me importei. Naquele momento só pensei na felicidade que o Lipe iria sentir quando eu desse o pica-pau pra ele, e me senti muito feliz, tinha que comprar, e foi justamente o que fiz, não exitei, nem me importei com a quantia, paguei, peguei e corremos de volta pra casa. Quando cheguei dei a ele, e ele todo fofo, ficou segurando no colo, dorme com ele, e tem cuidado super bem. Eu me senti muito contente em ter feito este ato, porque valia mais a pena do que ter comprado a camisa. Esse momento é inesquecível. Tudo que vejo, lembro dele, e quando vejo, em alguns casos me emociono, porque me vem lembranças muito lindas, que eu sempre vou guardar aqui, no meu coração. 

 

Abraço a todos!

 

O que eu vou ser quando crescer?

Lipe era uma criança muito estudiosa, muito inteligente e tinha grandes sonhos, e tinha explicações bem claras sobre elas, rs. Primeiro queria ser um médico, porque tinha a grande curiosidade de fazer um parto, dizia ele. Depois mudou de idéia, queria ser bombeiro, porque queria descer pelo cano. kkkkk. O Lipe sempre foi engraçado. Da última vez que perguntamos ele queria ser um professor de matemática, e minha mãe muito curiosa perguntou o motivo, e ele disse que era porque a professora dele passava coisas muito difíceis de resolver, e ele queria ser igual. rs. Mas olha aí o Lipe, com sua guitarra que mamãe deu a ele. Foi semana passada: Lipe acordou cedo, tomou banho, lanchou e depois queria dar a soneca pós-banho, mas eu e minha mãe arrumamos ele, pra fotografá-lo, e ele ficou meio aborrecido, pois queria dormir. Mas depois da sessão de fotos, deitamos ele, e ele não pensou duas vezes: dormiu.

Será que agora o Lipe decidiu ser músico? Ele sempre gostou da cantora Avril Lavigne, eu gravei pra ele em um cd e ele fica super tranquilo quando escuta, faz super bem. Toda noite minha mãe tem que tocar a guitarrinha antes que ele pegue no sono. Ele adora e fica todo dengoso. Coisa mais lindaaaa! Te amamos, Lipe! Ele é nosso tesouro, nosso presente de Deus, e temos aprendido muito com ele.

Beijinhos pra todos! O Lipe manda um abraço bem apertado!

Um cheirinho da mamãe!!!

Ontem á noite, quando o Lipe estava sonolento... Minha mãe tocou na guitarrinha dele, toda desafinada, mas ele ficou logo com soninho, coisa mais linda! Ele tem dado sorrisos enquanto dormia, e eu vi uma vez; meu irmão viu um sorriso dele ontem á tarde. Ótimas notícias!

Estamos providenciando o segundo pedido do remédio, pelo SUS. Está tudo encaminhado! Graças a Deus que tem pessoas que querem ajudar e dão todo apoio possível! Obrigado!

Noemi